Curitiba, PR – A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou nesta segunda-feira (9), em primeiro turno, o Projeto de Lei 37/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no estado. A proposta estabelece diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência social e inclusão, voltadas às dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares na busca por diagnóstico e tratamento.
O texto, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), reúne 31 artigos e prevê o fortalecimento da rede estadual de saúde, ampliação do acesso a medicamentos e terapias, incentivo ao diagnóstico precoce e suporte psicossocial às famílias.
Entre as garantias previstas estão a integração escolar, a inclusão no mercado de trabalho, a segurança alimentar e a proteção em situações de orfandade. A matéria aborda ainda a transição do atendimento da infância para a vida adulta, os direitos de pais e mães com doenças raras e a aplicação de avaliação biopsicossocial para a comprovação de deficiência.
Na justificativa, a autora aponta que as enfermidades raras atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, apresentando caráter crônico e progressivo que pode causar incapacidades e exigir acompanhamento contínuo. Durante o pronunciamento em plenário, a parlamentar detalhou a elaboração do projeto.
“É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria.”
A votação foi acompanhada nas galerias por integrantes da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e da Casa Hunter.
Na mesma sessão, outros dois projetos de lei saíram da pauta. O PL 561/2024, que propõe o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down e conta com a assinatura de 27 parlamentares e ex-parlamentares, teve a análise suspensa após pedido do Ministério Público do Paraná (MPPR). Também foi adiado o PL 875/2023, de autoria da deputada Mabel Canto (PP) e outros quatro parlamentares, que concede à região dos Campos Gerais o título de Capital do Plantio Direto no Brasil.
Em redação final, os deputados aprovaram o PL 119/2023, que regulamenta a classificação das folhas de tabaco nas propriedades rurais ou nos estabelecimentos compradores. Assinada por dez parlamentares de diferentes bancadas, a proposta assegura ao fumicultor o direito de escolher onde será feita a avaliação da safra, atribuindo à empresa compradora os custos dos materiais necessários. A medida impacta cerca de 28 mil famílias produtoras no estado.
No setor tecnológico, foi aprovado o PL 61/2026, assinado por Alexandre Curi (Republicanos), Gugu Bueno (PSD) e Maria Victoria. O projeto cria diretrizes para a aplicação de inteligência artificial na logística do agronegócio, visando à redução de custos, desperdícios e emissões de carbono, com previsão de apoio prioritário e assistência técnica a pequenos e médios produtores.
Por fim, o plenário aprovou em turno único três matérias que seguem para sanção governamental: a inclusão da Festa do Peão – Mói Show (PL 327/2026) e da Cavalgada de Piraquara (PL 489/2026) no Calendário Oficial de Eventos do Estado, além da concessão do Título de Utilidade Pública à Associação Scalabrini a Serviço dos Migrantes (PL 761/2026).
A Alep realizará duas sessões plenárias ordinárias nesta terça-feira (10), a partir das 14h30, com transmissão ao vivo na TV Assembleia e nas plataformas digitais.
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